Unser Projekt: Online-Konferenzsystem
Wir bieten verstärkt Online-Meetings, Workshops und andere virtuelle Informationsveranstaltungen an. Wir planen auch, künftige Präsenzveranstaltungen nach Möglichkeit hybrid durchzuführen, also mit der Möglichkeit, online an der Veranstaltung oder Teilen davon teilzunehmen. Dafür benötigen wir ein Konferenzsystem und einen mobilen Router, um eine qualitativ hochwertige und zuverlässige Verbindung unabhängig von den lokalen Gegebenheiten aufzubauen. Wir danken Ihnen für die Unterstützung dieses Projekts.
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Pompe Deutschland e.V. ist ein Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind.
Morbus Pompe gehört zu den Seltenen Erkrankungen; in Deutschland sind schätzungsweise rund 200 bis 300 Menschen betroffen. Die Krankheit ist erblich bedingt, zeigt Veränderungen im Glykogenstoffwechsel (verringerte Aktivität des Enzyms alpha-Glucosidase) und hat Auswirkungen auf die Skelett- und Atemmuskulatur. Morbus Pompe wird als Glykogenspeichererkrankung (Glykogenose), lysosomale Speichererkrankung, Muskelerkrankung (Myopathie) oder neuromuskuläre Erkrankung klassifiziert.
Morbus Pompe besitzt ein breites klinisches Spektrum mit individuell stark variierenden Symptomen und Verläufen der Krankheit: "Jeder Betroffene hat seinen eigenen Morbus Pompe". Unbehandelt führt die Krankheit bei Säuglingen zum Tod innerhalb des ersten Lebensjahres, bei Jugendlichen und Erwachsenen langfristig zu Rollstuhl- und Beatmungspflichtigkeit. Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie.
Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.
Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand der Therapieentwicklung und berät bei Fragen rund um die Therapie.
Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.