Unser Projekt: Mitfinanzierung unserer satzungsgemäßen Ziele 2024
Mitgliedsbeiträge und Spenden bilden die Basis für die Finanzierung unserer Arbeit. Zweck des Vereins ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds. Jeder gespendete Euro hilft uns bei der Umsetzung unserer Aufgaben:
- Sammlung, Aufbereitung und Vermittlung von Informationen;
- Kontaktpflege unter Betroffenen, in sozialen Netzwerken und sozialen Medien;
- Aufklärung und Information der Öffentlichkeit und Fachwelt;
- Nationale und internationale Kooperation, beispielsweise mit Organisationen und Einrichtungen der Selbsthilfe, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Kliniken, Behandlungszentren, öffentlichen und privaten Institutionen und der Industrie;
- Förderung der persönlichen Weiterbildung und fachlicher Aus- und Fortbildung;
- Förderung von Wissenschaft und Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie.
Unsere Einrichtung
Pompe Deutschland e.V.,
Höhefeldstr. 26, 76356
Weingarten
Bitte ein Lesezeichen setzen auf: www.bildungsspender.de/pompe
Kennung: 476356001
Kontoinhaber: Pompe Deutschland e.V.
IBAN: DE39560622270000158051 Gemeinnützigkeit nachgewiesen
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Pompe Deutschland e.V. ist ein Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind.
Morbus Pompe gehört zu den Seltenen Erkrankungen; in Deutschland sind schätzungsweise mindestens 400 bis 600 Menschen betroffen. Die Krankheit ist erblich bedingt, zeigt Veränderungen im Glykogenstoffwechsel (verringerte Aktivität des Enzyms alpha-Glucosidase) und hat Auswirkungen auf die Skelett- und Atemmuskulatur. Morbus Pompe wird als Glykogenspeichererkrankung (Glykogenose), lysosomale Speichererkrankung, Muskelerkrankung (Myopathie) oder neuromuskuläre Erkrankung klassifiziert.
Morbus Pompe besitzt ein breites klinisches Spektrum mit individuell stark variierenden Symptomen und Verläufen der Krankheit: "Jeder Betroffene hat seinen eigenen Morbus Pompe". Unbehandelt führt die Krankheit bei Säuglingen zum Tod innerhalb des ersten Lebensjahres, bei Jugendlichen und Erwachsenen langfristig zu Rollstuhl- und Beatmungspflichtigkeit. Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie.
Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.
Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand der Therapieentwicklung und berät bei Fragen rund um die Therapie.
Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.