Unser Projekt: Regionaltreffen 2020
Wir bieten Regionaltreffen an, auf denen der Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene möglich ist, die auf kurze Anreisewege angewiesen sind. Ort und Zeitpunkt der Treffen werden nach Bedarf gewählt. Die Einnahmen aus diesem Bildungsspender-Spendenprojekt tragen dazu bei, dass die Durchführung solcher Treffen kurzfristig möglich und finanziell abgesichert ist. - Sie können uns auch mit Positionen von unserer Wunschliste unterstützen: www.bildungsspender.de/wunschliste/4e9f05aa35af347d63f8a824d9b3dabc
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Unsere Einrichtung
Pompe Deutschland e.V.,
Höhefeldstr. 26, 76356
Weingarten
Bitte ein Lesezeichen setzen auf: www.bildungsspender.de/pompe
Kennung: 476356001
Kontoinhaber: Pompe Deutschland e.V.
IBAN: DE39560622270000158051
Gemeinnützigkeit nachgewiesen
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Pompe Deutschland e.V. ist ein Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind.
Morbus Pompe gehört zu den Seltenen Erkrankungen; in Deutschland sind schätzungsweise rund 200 bis 300 Menschen betroffen. Die Krankheit ist erblich bedingt, zeigt Veränderungen im Glykogenstoffwechsel (verringerte Aktivität des Enzyms alpha-Glucosidase) und hat Auswirkungen auf die Skelett- und Atemmuskulatur. Morbus Pompe wird als Glykogenspeichererkrankung (Glykogenose), lysosomale Speichererkrankung, Muskelerkrankung (Myopathie) oder neuromuskuläre Erkrankung klassifiziert.
Morbus Pompe besitzt ein breites klinisches Spektrum mit individuell stark variierenden Symptomen und Verläufen der Krankheit: "Jeder Betroffene hat seinen eigenen Morbus Pompe". Unbehandelt führt die Krankheit bei Säuglingen zum Tod innerhalb des ersten Lebensjahres, bei Jugendlichen und Erwachsenen langfristig zu Rollstuhl- und Beatmungspflichtigkeit. Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie.
Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.
Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand der Therapieentwicklung und berät bei Fragen rund um die Therapie.
Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.