Beschreibung
Lost Voices – Verlorene Stimmen
Die Lage von Menschen, die an der neuro-immunologischen Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) erkrankt sind, ist in Deutschland katastrophal. Viele der schätzungsweise 300.000 Patienten mit ME/CFS fallen durch alle sozialen Netze. Sie sind zu krank, um zu arbeiten, doch sie erhalten keine medizinische und soziale Versorgung, da die Krankheit in Deutschland nur unzureichend bekannt ist. In Deutschland haben schätzungsweise nicht einmal zehn Prozent der Betroffenen eine korrekte Diagnose. Viele sind in ihrer Existenz bedroht. Die Kosten notwendiger medizinischer Behandlungen werden nicht erstattet.
ME/CFS betrifft das Immunsystem, das Gehirn und die Muskeln. Die Erkrankung tritt in verschiedenen Schweregraden auf. Besonders schwer Erkrankte etwa 25 % der Patienten können das eigene Zuhause nicht mehr verlassen, sind bettlägerig und pflegebedürftig. Manche müssen über Sonde ernährt werden und sind inkontinent. Die Pflege dieser Menschen wird Eltern, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung haben und damit überfordert sind.
Es fehlen:
• geeignete Versorgungszentren
• ausgebildete Ärzte und Therapeuten
• hausärztliche Versorgung
• Wissen der Öffentlichkeit
• Forschung in Deutschland
• geeignete Pflegeeinrichtungen
• soziale Absicherung
Doch Menschen mit schwerem ME/CFS haben durch ihre Krankheit nicht mehr die Kraft, ihre Stimme zu erheben, um für sich bestmögliche Bedingungen zu erkämpfen. Sie verschwinden ganz und gar aus dem gesellschaftlichen Leben.
Für diese Menschen setzt sich die Lost Voices Stiftung ein.
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