4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Ihre Lebenssituation ist dramatisch, die Verzweiflung groß. Sie sind die „Waisen der Medizin“. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. gibt ihnen eine starke Stimme - in Politik, Gesellschaft, Wissenschaft und Forschung. Denn der Großteil der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen ist noch nicht heilbar, viele sind lebensverkürzend und oft einhergehend mit starken Schmerzen. Die Wege zu einer Diagnose sind weit und wirksame Therapien sowie verlässliche Informationen und Experten sind rar. ACHSE, Dachverband von derzeit 127 Selbsthilfeorganisationen und Netzwerk für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein, vernetzt Ärzte, Wissenschaftler, Betroffene und die Selbsthilfe. ACHSE berät und begleitet als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle bundesweit.